Lars Egelands blogg

Tre søsken: Jens, Charlotte og meg sjøl

I Stortinget i dag var det diskusjon om et Dokument 8-forslag fra Venstre der det blir foreslått at et utvalg skal evaluere den såkalte Ansvarsreformen for psykisk utviklingshemmede som ble vedtatt i 1991. Mens det vanlige i flertallsregjeringas tid er at alle forslag fra opposisjonen blir avvist, ble dette i realiteten vedtatt gjennom at en enstemmig komite gir forslaget sin tilslutning. Det er bra, for det er fortsatt mye å ta fatt i når det gjelder levekår for utviklingshemmede. Men det beste var at komiteen og talerne – med unnntak av Venstre – støtta fullt opp under intensjonen bak Ansvarsreformen som blant annet gikk ut på å avvikle de store sentralinstitusjonene og særomsorgen.

Nedafor følger innlegget som jeg holdt i debatten:

I det skjellsettende året 1968 arrangerte International League of Societies for Mentally Handicapped sin generalforsamling i Jerusalem. De vedtok en erklæring som i en noe endra form ble vedtatt av FNs generalforsamling i 1972. Der heter det at ”psykisk utviklingshemmede har rett til medisinsk behandling og fysisk rehabilitering og til utdannelse, trening, utrusting og veiledning som kan sette ham i stand til å utvikle sine evner og muligheter til det ytterste, uten hensyn til hvor sterkt utviklingshemmet han er. ”

Fra Norge deltok blant annet Arne Skouen  som var far til et barn som skulle tilbringe hele sitt liv på Emma Hjorts hjem.

Dette innledet en revolusjon der normalisering var hovedbegrepet. Normalisering betyr ikke å bli normal, men å ha rett til en normal tilværelse, dvs en likestilling med alle andre med hensyn til rettigheter og plikter. Det kunne se ut som det gikk fort, men det tok altså nesten 20 år fra FN  ga de psykiske utviklingshemmede deres menneskeretter til ansvarsreformen ble vedtatt. I 1974 begynte en ung pleiemedhjelper på Dagsrudheimen, hun het Karin Mathiesen, seinere mer kjent som forfatteren Karin Fossum. Hun skrev i et dikt:

I morgen

Skal alle anklagene dine

Være berettiget

Alle påstandene

Sanne

Nå har det gått 20 år fra Ansvarsreformen.  Ser vi tilbake har det skjedd enormt når det gjelder menneskeverd og synet på utviklingshemmede.  Men det er  grunn nå til å være bekymra for utviklinga.

Derfor er det gledelig at komiteen står samla i sine kommentarer – ikke minst at Komiteen – sammen med flertallet av talerne her med et lite unntak for forslagsstilleren Venstre – understreker intensjonene i Ansvarsreformen – nemlig retten til et selvstendig liv. Det er viktig fordi vi opplever mange angrep på dette i dag. Noen hevder at det har gått for langt, normalisering kan ikke alltid være idealet, osv

Ikke minst ser vi at retten til et selvstendig liv ikke alltid ligger til grunn ved planlegging av boliger, hvor vi må være varsomme slik at vi ikke bygger opp nye institusjoner. Dette handler selvsagt om penger. Det er et stort press på at kommunale tjenester skal bli billigere og mer effektive, men dette er et område der det veldig ofte ikke er mulig uten at det går ut over kvaliteten.

Herr president, utviklingshemmede er like forskjellige som deg og meg, de er faktisk mer forskjellige enn deg og meg. Det betyr at de og deres pårørende må få gjøre sine valg for livet, akkurat som oss. Men de er likevel som gruppe, mennesker som ikke så lett taler sin egen sak. Derfor er de mer enn andre avhengige av å ha andre som taler deres sak.

Jeg er så heldig å ha en multifunksjonshemmet søster som trenger hjelp til alt, men som har sin egen leilighet i en bolig sammen med noen få andre. Jeg drar på besøk til søsteren min, ikke på besøk til en klient i en institusjon. Og hun har et arbeid å gå til. Når jeg har gjester fra utlandet og vi drar på besøk til søsteren min, er det dette som imponerer dem sterkest med Norge – dette er den norske velferdsstaten på sitt beste.

Men ikke alle utviklingshemmede og deres familier har det slik. Det er som komiteen påpeker mangler på områdene knytta til bolig, arbeid, fritid og helse. Derfor er det viktig å se på utviklingen 20 år etter ansvarsreformen:  ikke for å skifte kurs, men for å se om målene er nådd eller hva som skal til for å nå dem!